Cámara aprueba medida para tratar la enfermedad de ‘Prader – Willi’

camaraEL CAPITOLIO – El senador Ángel “Chayanne” Martínez informó que la Cámara de Representantes aprobó el lunes el Proyecto del Senado 221 de su autoría que busca establecer la política pública del gobierno en torno al Síndrome de “Prader – Willi” (SPW) y que la Administración de Seguros de Seguros de Salud (ASES) declare como “Niños con Necesidades Especiales” a todos aquellos que padezcan de éste síndrome.

“Resulta sumamente importante el identificar, conocer y atender como es debida aquellas condiciones que son de nuevo impacto para nuestra sociedad. Tal es el caso del Síndrome de “Prader – Willi”, enfermedad que actualmente es una desconocida para la mayoría de la ciudadanía puertorriqueña y de la cual se han identificado decenas de casos en la isla”, señaló en un comunicado Martínez Santiago, quien también es el portavoz de la delegación novoprogresista en la Comisión de Salud del Senado.

Detalló que la medida ordena al Departamento de Educación a certificar a los maestros de educación especial como conocedores de esta condición y como tratarla y al Departamento de Salud a crear y ejercer la política pública, creando un Registro de las personas que padezcan la enfermedad con el fin de llevar estadísticas oficiales de los casos que existan en Puerto Rico.

El legislador, precisó que el SPW es una alteración genética descrita en el año 1956 por los médicos suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. Este síndrome se debe a problemas genéticos con el cromosoma 15 y altera el funcionamiento del hipotálamo, una sección del diencéfalo cuyas funciones incluyen, entre otras el control del apetito lo que provoca que carezcan de sensación de saciedad. La alimentación de los pacientes con SPW necesita estar supervisada constantemente, además de seguir una dieta estricta.

Añadió que este síndrome también puede provocar crecimiento y maduración incompleta, facciones características, problemas de comportamiento, dificultades respiratorias, comportamiento obsesivo compulsivo, disfunciones en la temperatura corporal, resistencia al dolor, retraso en el desarrollo del aprendizaje y en dos terceras partes de los casos imposibilidad de vomitar.

“Dado que no existe tratamiento para la cura de la enfermedad, el diagnóstico temprano para la correcta atención a los síntomas es de suma importancia. Las razones básicas del interés en un diagnóstico temprano son: el conocer el previsible proceso que presentará la persona. En ocasiones, existen tratamientos paliativos y el diagnóstico posibilita conocer y anticiparse a las complicaciones que puede presentar la persona con SPW. El administrar la terapia adecuada en el momento oportuno mejorará el pronóstico de la enfermedad”, concluyó el senador por el Distrito de Arecibo.

1 comentario

  1. Lydia Marcano dice:

    A travez de Puertorriqueños con el Síndrome Prader Willi nos sentimos orgullos@s de haber defendido y ofrecer nuestro sentir como madresy padres de personas con este síndrome, en las vistas públicas de la Cámara de Representantes.. Se le considera el syndrome de los mil síntomas y es necesario que El Senado de Puerto Rico lo vuelva a firmar, y el Honorable Governador lo convierta en ley. Ya se están estableciendo contactos a travez del Secretario Auxiliar del Programa de Educación y con Departamento de la Familia